#mina barn

Håll inte tummarna

Posted on av piggyliza

FB-status från 18 oktober 2012.

Idag är en dag vi räknat ned till. Idag är en dag vi börjar på nytt att räkna ned. Som förälder till ett Hjärtebarn är det många ”räknaneddagar”. Man lär sig att leva i räknaneddagar. Har man tur hinner man glömma att räkna ned. Ibland. Denna gång hann till och med en känsla av normalitet infinna sig. 
Hann, kanske är fel ord men när hon mår så bra som hon gjort denna period blir man inte påmind hela tiden. Men från och med idag börjar den jobbiga nedräkningen till nästa operation. Kanske vi klämmer in en nedräkningen till dagen vi ska få besked om det blir operation snart eller om vi ska räkna ned till nästa ultraljud. 
Varje dag som går kommer vi närmare nästa operation. 

Åh så får man lägga in de saker som man inte kan räkna med…

Som det här med ögat…vi kanske får svar på det idag.
Så jag ber er att inte hålla nå tummar, det hjälper inte men att göra någon lite extra glad idag, någon i din närhet, ge den personen en kram ett uppmuntrande ord. Le mot någon i tunnelbanan! Irritera dig inte på det du brukar, tackla det från ett annat håll istället. Utmana dig själv idag! 

Ta vara på din dag! 

När Kerstin föddes så var det många som sa att det fick dem att se annorlunda på livet. 
Låt henne fortsätta förändra!!
❤ ❤ ❤

Det okända

Posted on av piggyliza

Jag står där. Petar med mitt taniga finger på hans axel. Hör hans andetag. Känner det kalla golvet under mina fötter. Vill komma upp i sängen innan det okända under sängen tar mig. Jag är nära nu. Petar en till gång. Han vaknar. Vänder upp huvudet.

-Får jag sov hos dig?

Han mummlar något och flyttar på sig. Jag kryper snabbt ned under täcket. Hans breda stora rygg är som en mur. Hårstråna på ryggen nuddar min taniga kropp. Jag klamrar mig fast för att inte rulla över kanten.

Vägen genom lägenheten uppbådar allt mitt mod och kraft. Det är värre att ligga kvar. Rummet närmast ytterdörren. De kommer ju in till mig först. Hör hissen dunka och slå. Gnisslet från hissdörren öppnas och slå igen på de olika våningsplanen. Ljuset från vardagsrumsfönstret ger siluetter ute i hallen. Vad som ligger under min säng försöker jag inte tänka på.

Ligger platt i sängen. Rättar till täcket. Syns jag nu? Nu kan han komma. Han med yxan. Han ser mig nog inte.

Det är värre att ligga kvar. Tar sats. Reser mig. Spanar ut genom fönstret i mitt rum. Tar ett vigt hopp ned på golvet. Jag gör det borta vid fotändan. Haha, lura han som ligger under sängen.

Tassar ut i hallen. Heltäckningsmattan gör mina steg ljudlösa. Förbi lillebrors rum. De svarta fönstren döljer dem. De som när som helst kan sträcka in sina långa armar och slita ut mig. Intalar mig att det inte är sant. Du är på åttonde våningen, Stina. Ser hur de kan komma in och rycka ut mig. Ta mig bort i mörkret. Ut i det okända. Blundar och går vidare. De kommer inte i natt. Kliver ut i vardagsrummet. Det kan sitta någon i soffan. Drar snabbt efter andan. Inte den här gången heller. Nu, nu är det nära. Går förbi hennes säng. Rundar sänggavel.

Petar med mitt taniga finger.

-Får jag sova här?

Idag är jag trött. Inatt har jag haft två av mina barn i min säng.

Kan inte känna känslan

Posted on av piggyliza

När jag på film ser två kvinnor. Den ena matar den andra. Den ena äldre än den andra. Blicken och värmen i ögonen säger ord om kärlek. Delar minnen om det som varit. Ord om undran.
Hur de tar varandras händer. Den ena slår bort blicken. Tittar ut mot rummet. Ljuset silas genom persiennen. Luften är tung.

Jag försöker känna den känslan. Tappar tråden. Hela tiden.

Om jag en dag får uppleva det, vet jag att det är jag som ligger där. Den dagen är jag lycklig.

Först då kan jag känna den känslan.

Jag kommer aldrig att förstå vad du går igenom, mitt barn.

Men jag kommer att vara lycklig att jag fått vara en del av ditt liv.

En status från 23 augusti 2012

Posted on av piggyliza

Helt plötsligt tog vår långa resa slut. Helt oväntat och snabbt men inte med en tvärnit så att alla ramla om kull och gjorde sig illa, inte blev vi avkastade heller utan det var nog snarare en mjuk inbromsning i något mjuk och fluffigt, ett rosa skimmer av normalitet. Lever ni i rosa skimmer och normalitet? Vi gör det, i alla fall jag…

Jag fick en känsla så klar ikväll, tänk aldrig mer….aldrig mer behöva fundera, kontrollera, tänka till, planera, se till att det händer, aldrig mer att vi kommer skölja slangar, beställa slangar, aldrig glömma pumpen, sprutor, ryggan, Micslangen, påsarna med sondnäring, aldrig mer knappmata…Normalitet?
Tredje dagen utan knappmat! Kan inte minnas när hon spotta senast, jo det var i fredags när köttbitarna var lite lite för stora men hon åt en halv karrébit i måndags 🙂

Svalde varenda liten tugga. Känner ni ett mjukt och fluffigt rosa skimmer när era barn äter? Det borde ni! Att alla barn fungerar som de ska är helt otroligt och fantastiskt, det är bara det att man inte tänker på det 🙂
Bara ett orosmoment kvar, att knappen ska trilla ut, ryckas ut eller fastna när hon leker, hoppas hon snart blir av med den!

Sen har vi ju en operation kvar…just ja, kanske lika bra att den får sitta kvar ett tag till då…Skit!

Äh, fortsätter och lever i mitt rosa skimmer i alla fall ett tag till, en ny och annorlunda känsla som jag vill behålla ❤ ❤ ❤
Åh, en sak till som jag faktiskt glömde skriva som vi heller aldrig mer behöver och det är PIPET!!

Ni som knappmatar vet vad jag menar! PIPET! När man sätter på pumpen, när det är stopp i slangen, när maten är klar…Har nu lyssnat till PIPET varenda dag, dygnet runt sedan den 13 maj 2009….Nu räcker det tycker jag…

Kycklingen

Posted on av piggyliza

Stirrar på skärmen som lyser upp hela rummet. Den skapar siluetter av de människor som rör sig runt britsen. De pratar med varandra men jag lyssnar inte. Stirrar bara på skärmen som visar konturerna av en liten liten människa.
I mitt huvud har jag redan döpt henne till Kycklingen eller ja, jag har ju bestämt att hon ska heta Kerstin. Men det klarar jag inte av att säga.
Ser hur kontrastvätskan sprutas in i munnen och som lätta fjädermoln dansar vätskan ned genom matstrupen. Ser hur den landar som i en liten återvändsgränd och studsar upp igen och ut i det som jag tolkar som lungorna. Hör henne hosta.
Människorna runt omkring oss pillar och fixar med henne, från min plats i rullstolen kommer jag inte tillräckligt nära för att hålla min hand över henne.
En man kommer fram ur skuggorna och lägger sin arm runt mina axlar. Med den andra pekar han på skärmen.
– Här ser man matstupen och här ser man lungorna. Här tar det stopp men man ser en fin matstrupe som ligger där.
Så pekar han på en lång daggmaskliknade sak som jag tydligt ser inne i bröstkorgen. Den slutar mitt i ingenting.
-Det verkar som hon har en förbindelse här, säger han och pekar på högra lungans nedre del och på det som liknar magsäcken.
Jag vet inte om jag svarar honom något. Vet bara att jag tänker. ”Kan man svälja mat via lungorna? Nä, det förstår du väl att man inte kan, resonerar jag med mig själv. Inser där och då att hon kommer att dö. För man kan inte svälja mat via lungorna, vilken konsistens de än har.”

De lägger kycklingen i mitt knä. Ser korridor efter korridor svischa förbi. Vi tar hissen upp till BIVA (Barnintensiven).

Samtalet till E som ligger några våningar ned och sover är helt svart i mitt minne.
Vet bara att jag skriker och gråter, du måste komma. NU!

Läkaren står där och svajar och gungar fram och tillbaka. Säger att vi kommer att ha nära kontakt med sjukhus resten av hennes liv. För oss är det en helt ny värld.

Hur nära kontakt vi skulle komma att ha med sjukhus över stora delar av landet kunde ingen ana då.

Vår resa hade bara börjat.